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新華社北京10月25日電(記者陳聰)國家衛生健康委員會(hui) 主任馬曉偉(wei) 在24日舉(ju) 行的2020年中國罕見病大會(hui) 上說，根據有關(guan) 機構數據，我國有各類罕見病患者約2000萬(wan) 人。做好罕見病防治工作對提高全民健康水平、建設健康中國具有重大意義(yi) 。

馬曉偉(wei) 說，國家衛健委會(hui) 同相關(guan) 部門印發了第一批罕見病目錄，明確了我國罕見病的概念和病種範圍，劃定了管理範疇;組建全國罕見病診療協作網，建立了協作網內(nei) 罕見病雙向轉診、遠程會(hui) 診製度;開展罕見病病例直報、發布罕見病診療指南並持續開展培訓，為(wei) 提升我國罕見病診療能力提供了全方位的政策措施保障。

他說，做好罕見病防治工作是推動醫改向縱深發展的必然要求。在罕見病防治方麵，我國仍然存在診斷能力不足、資源分配不均衡、藥物缺乏、部分“孤兒(er) 藥”價(jia) 格偏高、藥物研發創新能力低等問題，解決(jue) 這些問題需要推進國家區域醫療中心建設、推進分級診療、健全藥品供應保障製度、深化醫療保障製度改革，這些都是推動醫改發展的方向。

馬曉偉(wei) 也指出，罕見病病因複雜，開展罕見病病因、藥物相關(guan) 研究，是推動我國醫學基礎與(yu) 臨(lin) 床相結合取得科研突破的重要契機。